「パーキンソン症候群」でチアノーゼが出ます。

メールへの返信を頂き本当にありがとうございます。本文が途切れてご迷惑をお掛けし申し訳ございません。少し長くなりますが再度送らせて下さい。

＜内容＞
10年前に発病した多発性脳梗塞とパーキンソン症候群により4カ月前から寝たきりとなった父を全介助、経管栄養にて在宅介護中、75才。月2回開業医の往診あり。体温の調節ができないらしく、1日1〜2回の頻度で多量の発汗と両腕の硬直がありひどいときには呼吸が激しく手足のチアノーゼを引き起こす。本人も痛みを訴えるが担当医はこれがこの病気の症状だからという説明のみで鎮めるための特別の薬を処方してくれない。
通常の処方薬は
　パーキンソンによる硬直を改善する薬（朝、昼、晩服用）
　血液の流れを改善する薬（日1錠）
　精神安定剤（日1〜2錠）

上記の発作のような状態は30分位でおさまるときもあれば、波のように強弱をくりかえして半日位続くときもある。おさまると疲労困憊し寝息をたてる。ひどいときのために登山用の酸素ボンベなど独自に購入し工夫しているが、ほとんどの場合は吸引したり、噴き出す汗を拭き腕をさすってあげるぐらいでなすすべがなくオロオロし、救急車を呼ぶべきかと心は焦る。このような病人や家族にとっての緊急時にあった有効な対処のしかたや薬は担当医がいうように「これがこの病気の症状」だから何もないのだろうか。同じ様な状況に苦しんでいるご家族もいるのではないかと思い方々調べているうちに、yahooで見つけご相談させていただければと思いネットアクセスを試みました。宜しくお願い致します。
(96/10/01 宮城県　Ｉさん）

一般に「パーキンソン病」といわれているものには２種類の病気があります。厳密な意味での「パーキンソン病」と「脳動脈硬化症（多発性脳梗塞）」によって「パーキンソン病」に似た状態になるもので正式には「パーキンソン症候群」と呼びます。この２つの病気は症状は良く似ていますが治療法がかなり違いますので、しっかりと区別をしておく必要があります。

患者さんやご家族の方はもちろんのこと医師でも専門外の先生の場合には混同されていることがあります。「動脈硬化が強いのでパーキンソン病になったのです」などと説明されるお医者さんの場合には混同してお話されているのでどういう意味でお話をされているのか注意して確かめる必要があります。

ご質問の患者さんの場合は「パーキンソン症候群」とのことですが症状が波のように激しい日内変動を示されている点や薬の内容から、もしかして本物の「パーキンソン病」の要素がかなりあるのではという感じもします。 まず、パーキンソン病の硬直を取る薬は長く（数年間以上）使っていると短時間しか効果がなくなることがよくあります。専門的には「アップアンドダウン」とか「ヨーヨー現象」などと呼んでいます。そういった場合には薬を一日に３回ではなく７ー８回に薬を分けて飲むと症状が一日の内何回も良くなったり悪くなったりなるのを調節できることがあります。専門医（神経内科）とご相談の上試されると良いかも知れません。

次に時には酸素が必要になる場合もあるようですが、しろうとの方がなさるのではなく、是非「在宅酸素療法」というのをお受けになって医師の指導の下でなさるようにして下さい。最近では神経内科や呼吸器科の専門の先生でなくても家庭医の先生方も「乢ツ:_Bp;@AGNEK!!W$r 取り入れておられる方が増えてきています。酸素も保険が効き安全に安く購入できますし、とっさのときの処置法もしっかりと教えてもらえます。

なお、チアノーゼを起こすような呼吸困難の発作を何回も繰り返すのは「パーキンソン病」や「パーキンソン症候群」という病気の一般的な症状ではありません。むしろかなり長期にわたり重症化した状態かもしれません。もしもそうでしたら「在宅看護」「デイケア」や療養施設などの利用法も知った上で今後の介護についてお考えになっては如何かと思います。保健所などで相談に乗ってくれます。