
「網膜色素変性症」について教えて下さい。網膜色素へんせい症とは、どういう病気ですか?
また、国によって、身障者の認定をうけることができますか?
(96/11/19 23:02 大阪府 Sさん)
メールありがとうございました。ホームページ上でお答え出来ればと思います。
目以外の症状もありましたら、又目の症状につてもお差し支えの無い範囲でご年令、性別など詳しく送ってもらえますか?
(96/11/19 )
メールありがとうございました。網膜色素へんせい症にかかっているのは、60歳 男性で、眼鏡を変えても視力が良くならないため、医師の診断を受けたところ、その病気にかかっており、難病で、進行することはあっても、回復はないと言われたようです。
本人は、自身の視力がどれくらいあるのか、医師から聞いていないと言ってますが、たぶん眼鏡をかけても、0.1は完全にないと思います。机の上にある、醤油なども、わからないくらいです。
仕事は、デザイン関係ですが、やはり時間がかかるらしく、減らしていっています。というより、無理のようです。医師は、検査ばかりしているようです。とにかく、それを直す方法はないので、それ以外の、病気の予防の薬は、もらっていますが、治療はしようがない様でなにもしていません。
その他は、いたって健康で、少し血圧がたかいくらいです。しかし、仕事ができなくなると、収入面が不安で、身体障害と、認められるなら、その方向で、生活を変えていくほうが、本人のためだ
とおもいます。
その病気の詳しい事と、身体障害になるのか?失明の可能性など、どうか教えて下さい。
(96/11/20 23:53 大阪府 Sさん)

(96/12/5)
お返事が大変遅くなりました。
「網膜色素変性症」の最近の治療方法の進歩を文献などでも調査しましたが、残念ながらごく最近も治療上の進歩はありませんでした。
学問的には「DNA診断」などいろいろと研究の進歩はあるのですが直接患者さんが恩恵を受けるところにまでは至っていません。
50-60歳位までは周辺は見えなくても見ているものの中心は範囲が狭くても見えるという特徴があって失明をまぬがれてはいるのですが、それでも60-70歳代になると物を見る中心まで見えなくなってしまうことが多いです。ご指摘のように視力低下による身体障害者の認定を受けられるのが良いと考えます。
この病気は従兄弟同士の結婚など血のつながりのある方の子供さんに出やすい傾向があります。どなたにでも言えることですが結婚は「兵庫県人と長野県人」とか、地域的にも血縁関係でもできるだけ離れた人どおしが純粋に理論上は医学的、遺伝学的に勧められます。もちろんお二人の愛情が一番でしょうができたら親類どうし、同じ村の中どうしの結婚は避けるのが良いでしょう。