「メイジ症候群の専門の病院を教えて下さい。」

Date: Tue, 22 Mar 2005 22:30:49 +0900 (JST)

早速ですが私の兄のことで相談します。
３＊歳のときメイジ症候群と診断されてから１７年経過しており現在５＊歳になります。
その間に「ボットクス」を一度瞼に注射したようですが効果はありませんでした。治るものなら治療を受けさせたいので宜しくお願いします。

１、専門の病院
２、医師名
３、住所、電話番号
４、入院の有無
５、おおよその費用
６、治療の危険性の有無

このコーナにたどり着くことができ希望がもてました。以上の件お願いいたします。

Date: Sat, 26 Mar 2005 17:51:31 +0900
Subject: 「インターネット病気個別ご相談」お答えします。

大変永い間、比較的珍しい病気でお困りのご様子お察し致します。

「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」はまぶたがピクついたり、いやおう無しに、自分の意思でどうしようもなくまぶたが閉じてしまったり、場合によっては唇や下あごが勝手に動いてしまったりする困った病気です。
人によっては知らず知らずのうちに首が曲がったり、声を出すのに少し障害が出たりすることもあります。
ほとんどの場合、原因がはっきりとはせず、そういう場合には「特発性」と呼ばれます。
４０歳頃に発症することが多いのですが男性より２倍くらい女性に多い病気ですし、お兄様の場合も、本当にこの病気であるのかを神経内科の専門医に「表面筋電図」や「ＭＲＩ（エム・アール・アイ）」などの検査を含めて正確な診断をしてもらっておくのが良いでしょう。
良く似た症状の別の病気であったりすると治療法も変わって来ることがありますので診断はかなり重要です。

例えば「半側顔面けいれん(hemifacial spasm)」などの場合は顔面神経を血管が圧迫しているのが原因ですので耳の後ろを開けて血管と顔面神経の間にガーゼを入れてやる簡単な手術で劇的に治ることが多いのです。
「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」の診断には入院が必要な場合もありますが、普通は入院無しに外来に何回か通院、検査を受けるだけで済むことが多いです。
かかる費用については行った検査によっても上下しますが外来のみでしたらおよそ数万円、入院をしてもおよそ十数万円から数十万円程度のことがほとんどです。

本当に「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」であるのであれば薬物療法として「アーテン（トリヘキシフェニジル）」、「リボトリール（クロナゼパム）」「セルシン（ジアゼパム）」、「グラマリール（チアプリド）」、「ドグマチール（スルピリド）」「セレネース（ハロペリドール）」などの薬物療法を試されることが多いです。
なお上記の薬は「　」の中は商品名で（　）の中は一般名です。
「アーテン（トリヘキシフェニジル）」は飲みはじめると口が渇いたり、男性の場合は、おしっこが出にくくなることがあります。
一時的なものですのでそういう副作用が出れば内服を中止して処方をしてもらった先生に相談するようにします。
「リボトリール（クロナゼパム）」、「セルシン（ジアゼパム）」などは眠気やふらつきが出ることもありますがこれも一時的なものです。

しかし、「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」に対して薬物療法ではある程度の効果しか無いことが結構ありますので、「ボツリヌス治療」が行われることが多いです。
「ボツリヌス治療」というのは商品名「ボトックス」というボツリヌス菌が出すボツリヌスという筋肉を麻痺させる毒を注射する治療法です。
「毒を以って毒を制する」治療法とも言えます。
効果は注射後１−２日で顕れ始め、数ヶ月間筋肉の収縮を抑えることが出来るので手馴れた上手な医師に施行してもらうとかなり効果のある人も多いです。
この治療を行う医師は指定の講習会の受講が必要となっています。
なお、場合によってはまぶたが垂れてしまったり、逆にまぶたが開いてしまって眼が乾燥して角膜炎を起こすことが稀にありますので注意が必要です。

「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」診断の専門家としては
＊＊病院の＊＊＊一先生、
＊＊病院の＊＊芳＊先生、
＊＊病院の＊＊龍＊先生、
＊＊病院の＊＊一郎先生、
＊州大学附属病院第三内科助教授の＊本先生、

などが大変良く知られています。
ご質問者がどちらにお住まいなのか分かりませんので全国的に有名な先生のお名前を挙げさせて頂きました。

専門医のお名前を掲載しますと患者さんが殺到されて大変ご迷惑をおかけしてはいけませんのでホームページ上では担当の先生の個人情報は＊＊＊入りで掲載させて頂きます。

実際のボツリヌス治療を行ってくれる医師については
＊＊ガン社のフリーダイヤル０１２０−＊１１−＊＊＊の「眼瞼・顔面けいれん・痙性斜頚電話情報センター」に電話をすると全国に登録されている講習会受講済みの専門医師数百人のうち、最寄の専門医師を紹介してくれます。
この電話は月曜−金曜午前九時から午後五時ですが、正午から午後一時除きます。　
いきなり近くで治療を受けようとする場合はこの電話を利用することも可能です。

しかし、私はむしろ上記に書きましたような神経内科の専門の安心出来る先生に先ずは正確な診断をしてもらってからその先生ご自身で施行してもらうかまたはその先生から紹介をしてもらわれるようお勧めします。
ボツリヌス治療は入院を勧める先生も居ますが外来のみで済ませてくれることもあります。
お尋ねの費用の点ですが、ボツリヌスという薬は結構高い薬ではありますがそれでも一回およそ数万円程度です。
入院したとしても合計およそ数十万円以下でしょう。

私は「Ｍｅｉｇｅ症候群（メイジ症候群）」の専門の病院というのは聞いたことがありません。
ですから、むしろ、上記の専門医をご参考になさっては如何かと思います。

おたずねの病院の電話番号、住所につきましては下記に書いておきます。
なお、有名な先生は転勤をされたり肩書きが変わられてしまっていることが結構有りますので受診直前に電話などで確認が必要です。

それから、本当に目的の先生の診察を受けることが出来るのかどうか電話でもきっちりと確認しておく必要があります。

なぜなら電話で折角確認をして「誰それ先生の診察日は毎週木曜日です」などと電話口で言われて遠いところをわざわざ新幹線や飛行機に乗って木曜日の午前中にその病院に受診に行ったら「この先生は毎週木曜日の診察なのですが、あいにく今週はこの先生は学会で出張中で留守です」などと平然とした顔で言われてしまったり、「木曜日の午後の診察です」などと言われて代診の先生に回されたりすることが実は結構多いのです。
大変残念なことなのですが珍しい病気の場合、専門で無い代診の先生はとても頼りなく、役に立たないことがほとんどです。
折角遠いところから受診しても「無駄足」になることも結構多いのです。

病院の受付だけでなく大概は診療科の外来受付に電話を回してくれますのでそこで必ず、
「来週の何月何日何曜日の午前何時に行ったら初診で　メイジ症候群について専門の誰それ先生に確実に診てもらえるのですね。」

としつこい位に念を押しておくことがとても実はとても重要なのです。

万が一に備えて、出来たら電話口でそう答えた人の名前を聞いておくのも重要です。
訪ねにくい場合は、電話の最後の方で
「私は何県の誰それというものですが、失礼ですが　・・・（数秒間の間、無言）・・、　」

という風に訪ねると相手に気を悪くされずに、上品に名前を聞き取ることが出来ることが多いです。

それからボツリヌス治療も含めてほとんどが保険が効く治療法ですので保険証は忘れずに持って行きましょう。
保険証が利用できれば自費診療に比べると格安料金で診療を受けることが可能になります。
受診当日に必要なものを電話口に出た人に確かめておくとなおさら安心です。
兎に角、病院受診前に念には念を入れて情報を収集して下さい。
情報の事前収集如何により大変な差が出て来るのというのが大変残念ながら現在の医療の実状です。

問合せ先電話番号と住所：

＊＊病院　＊＊県＊＊＊＊＊＊＊＊小林880 TEL 0＊＊＊-86-＊＊＊1
＊＊院　〒＊＊＊-0192 ＊＊県＊＊市＊島5＊7 tel. 0＊＊-462-＊＊＊1(代)
＊＊病院　＊＊＊−８５０３　＊＊県＊＊市蔵本＊丁目５０−１
【電話】 （０＊＊）６３１−３＊＊＊
＊＊病院　〒＊＊＊-8507　＊＊市＊＊区＊＊院＊＊町５４　代表（0＊＊）751-3＊＊＊

なお、ホームページ上で病院名を公表・掲載しますと患者さんが殺到されて大変なご迷惑をおかけする可能性もありますのでホームページ上では＊＊＊入りで掲載させて頂きます。

以上、今回のお答えとさせて頂きます。
どうぞ、お大事になさって下さい。

Subject: Re: 「インターネット病気個別ご相談」お答えします。
Date: Sat, 26 Mar 2005 23:20:27 +0900

回答のメール、迅速にありがとうございました。
こんなに詳しく、丁寧な回答が、かえってくるとは想像していなかったので本当にびっくりしました。
とても嬉しく感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。

足立先生のご健康とご活躍をお祈りいたします。
なお＊＊＊は、３月２８日（月）＊＊＊＊＊より＊＊＊＊ます。