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「大脳皮質基底核変性症と言われましたが」

Date: Thu, 10 Aug 2006 01:27:22 +0900 (JST)

主人の病気について相談です。
先日主人は原因不明の疾患、脳がだんだん小さくなる病気（皮質基底核変性症）だと宣言されました。
主人は現在３＊歳でこの病気は高齢の方がなることが多いがまれに若い人もかかることがあるとのことでした。
左脳が萎縮しており、現在左足をひきずるように歩行したり、右手、右腕の筋力が低下し、ろれつが回らない、という症状が現れています。脳の萎縮は回復することは不可能、今後進行もどのように進むかもわからない、といわれました。リハビリと内服薬（筋弛緩薬）を行っていく方針を説明されました。
本当に回復することはないのでしょうか？また先生の説明の際には主人も同席しており、怖くて聞くことが
できなかったのですが生命に危険を及ぼすことはないのでしょうか？
また他の病院にもかかってみようかと思うのですがその価値はあるでしょうか？最初にかかった病院は＊＊＊＊＊＊＊病院です。もしかかるとしたら＊＊＊でよいお医者様を紹介いただけないでしょうか？
回復が不可能でもせめて進行をおさえる方法はないのでしょうか？
主人は現在は仕事をしているのですが週に２回ぐらいリハビリに行くようにいわれています。自宅でもできる、何か有効なことはないのでしょうか？知り合いに鍼治療を進められたのですが有効でしょうか？
たくさんの質問で申し訳ありません。でも何とか主人を救う方法を見出したいのです。

Date: Tue, 15 Aug 2006 11:13:14 +0900
Subject: 「インターネット病気個別ご相談」お答えします。

非常に珍しい疾患の診断が下されてさぞかし戸惑っておられることと思います。

まず、診断についてですが、最も気になるのはやはり年齢です。
皮質基底核変性症の発症年齢は通常６０歳代が多く、平均は６３歳とか６４歳、通常は５０歳以上、若くても４０歳以上です。
３＊歳で既に左の脳の萎縮がはっきりとしているのは皮質基底核変性症にしては、いくら何でも若すぎると思います。
歩行障害や言語障害の症状の出方はいつの間にか段々と進行してきたのでしょうか。ある日突然とまでは行かなくても数日中に急に起こったのであれば脳梗塞など他の病気の可能性が出てきます。脳梗塞でしたら２０歳代の若い人でもまれに見られますし、病気の進行を食い止めたりすることも可能となります。

もしも、本当に「皮質基底核変性症」であったとしますと症状が出始めてから６年から８年ほどで死亡するとされていますが、若い患者さんはもう少し長く生きると考えられます。いずれにしても、診断が間違っているのではないかと祈るばかりです。

この病気については全国的には＊＊＊＊の＊＊＊＊先生が有名ですが、＊＊＊から近いところの専門家としては、少し離れますが＊＊の＊州大学精神科の＊＊＊＊先生も造詣が深いです。

＊＊＊市＊＊区でしたら、下記の先生方が日本神経学会の専門医でいらっしゃいます。一般の内科の先生方とちがい「皮質基底核変性症」についてご存知とは思いますが特に詳しいとは限りません。

＊＊＊大学＊＊医学研究所
＊＊＊＊ ＊＊＊＊ ＊＊＊＊

＊＊＊病院
＊＊＊＊ ＊＊＊ ＊＊＊＊

＊＊＊大学＊＊医学研究所
＊＊＊＊

しかし、＊＊県でしたら、＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊病院の神経内科、外来診療部長の＊＊＊＊先生に是非ご相談されるようお勧めします。
「皮質基底核変性症」だけの専門家ではありませんが、「皮質基底核変性症」も含めて神経難病全体について非常に良く診て下さいます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊病院の住所と電話番号は以下のとおりです。
〒＊＊4-＊＊＊1 ＊＊県＊＊市＊＊＊＊吾＊＊の3 TEL (0＊＊)＊6-＊＊11

＊＊先生は水曜日に「神経内科」の外来をしておられますし、月曜日の午前と、木曜日の午後には「物忘れ外来」に出ておられます。

先ずは病院の受付に電話をして、神経内科の外来受付に電話を回してもらい
「是非、神経内科の＊＊先生の診察を受けたいのですが」

と事情を話し相談をしてから診察を受けられることをお勧めします。
受診当日に＊＊先生がいらっしゃることを受診の２−３日前に必ず神経内科の外来受付で確かめるようにして下さい。
でないと病院の受付などで「＊＊先生の外来は水曜日です」などと言われて、
水曜日に受診に行ってみたらその週だけは＊＊先生は学会で出張で代診の先生に当たってしまったりするからです。

又、受診の際は今の病院で撮った頭のCTやMRIも借りて、出来れば受け持ちの先生にセカンドオピニオン用の紹介状ももらって行くとさらに良いと思います。受持の先生がお忙しそうなら紹介状を待つことなくCTとMRIだけを借りて早く行かれる方が良いでしょう。
保険証を持って行くのはもちろん忘れないようにしましょう。

＊＊＊＊先生は私のことを多分ご存知かと思いますので
私の名前を出してもらっても構いません。