プロフィール(病歴)

1989 会社の健康診断で胸部X線に異常が見つかる 「サルコイドーシス」の疑いにて約10日間の検査入院

     気管支鏡による肺洗浄 組織検査 Gaシンチなどの検査を受けるが 病気が特定されず 以後 経過観察

     となる。

当時の担当医の説明は今でも鮮明に思い出すことができる

『君にとって人生を左右する病気ではない 一時的に強い薬を使うことになる

かもしれないが大抵は自然治癒する。』とのこと 見事にはずれました。

1993 サルコイドーシスにて特定疾患の受給者となる。

     2度目の検査入院 約3週間 喘息の再発

 主治医が替わったせいもあり 一様はサルコイドーシスとは特定されていたが 

疑問点を多く含んでいたために入院となったような。

1995 ホルター心電図(24時間心電図)に異常がみられ 心臓サルコイドーシスの疑いで検査入院

     心臓カテーテルによる検査にて 異常が認められず そのまま退院の予定が 病気の特定のため 

      縦隔鏡によ肺門リンパ節の組織検査を受け サルコイドーシスと特定される。

     この頃 口の乾きがあり 口腔外科での組織検査と血液検査により「シェーグレン症候群」と

      診断される。

     特定はされたが実際には灰色だったものが黒に近づいただけだったらしい。

今思えばこの入院が私の人生を左右し始めるきっかけとなったようんに思う。

1998 異常な息切れを感じ外来にて心臓の検査を受けた後入院となる。

     酸素使用 8L/mシェーグレン症候群のせいか鼻の粘膜が乾き毎日のように鼻血

    「間質性肺炎」の診断がくだされる。 サルコイドーシスが原因かシェーグレンが原因か不明のため

     肺生険を試みるが 全身麻酔時に呼吸不全をおこし手術中止そのまま集中治療室へ

     その後パルスからはじまりプレドニン60mgから30mgまで5ヶ月間の入院3ヶ月の自宅療養となる。

     呼吸器機能障害により在宅酸素療養となる。

この入院以前にもステロイド(プレドニン)の少量の服用はあったが

いつでも離れられる状況にあった様に思う。

ステロイド治療のきっかけは呼吸不全後の蘇生薬として使われたと推測する。

 たぶん生険がスムーズにおこなはれていたとしてもステロイドに行き着いていたことでしょう。

1999 呼吸器機能障害により身体障害者1種4級取得

障害者 申請の書類等に幾度となく記述されている『障害の永続』 『障害の固定』

という文字に対して特定疾患の受給のときとの違いを感じた。

 不治の病と公に認められる えらく遠くに来たような気がした。

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