【コウタ・メール１】 『たくさんのありがとう』
平成14年11月19日


私の突然のお願いメールに、返事をくれた友人たちのアドレスを勝手に「コウタ支援グループ」とくくって、いろんな動きをお伝えしていきたいと考えています。

私の動きが、間違っていないか、もっといい方法があるよ、などのご指導をよろしくお願いします。

コウタの両親も必死で動いています。
本来でしたら、両親が直接お願いする方がいいのかもしれませんが、皆様の親切な大量の情報が両親に直接届きますと、お礼のお返事を出したりの手間で、コウタの看病にも影響が出てしまいます。
私は両親には１分１秒でも長くコウタのそばにいて欲しい。
ですから、皆さんからの情報は私がまとめさせて頂くことをご了承下さい。（このメールは、コウタパパにも届きます）
たくさんのありがとう
  • すぐにお電話やメールで励まして下さった皆様、ありがとうございます。

  • 健康食品をご紹介下さって、ありがとうございます。調べます。

  • 英文が苦手な私のために、全米骨髄バンクのHPを教えて下さって、ありがとう。

  • ご無沙汰なのに、すぐに大勢のご友人に転送して下さった、Ｋさん、嬉しかったです。

  • 保険会社の経験からの情報を下さったＮさん、ありがとうございます。

  • 教会関係で祈って下さっている皆さん、私はとても心強いです。

  • 会社の朝礼で当番の時、ドナー登録について話して下さるとのこと、Ｅちゃんありがとう。

  • 私の大好きな有村治子参議院議員が「骨髄バンク議員連盟」に加盟されていたこと、横浜の小此木八郎代議士はドナー登録後、適合者がいて、移植の経験がおありだと教えて下さった有村さんの秘書さん、ありがとうございます。

最新情報
  • 今日、ライオンズの330−B地区の骨髄バンク・シンポジウム（横浜、開港記念会館）に母と参加しました。骨髄バンクの設立に関わった大谷貴子さんにお会いしました。ご自身も白血病をお母様からの骨髄移植により克服された方です。今年の春に放映された「プロジェクトX」の骨髄バンク設立のドキュメントを見ました。休憩時間にご挨拶したら、財団の皆さんもライオンズの皆さんも本当に力になってくれそうでした。内容は後日まとめたいと思います。

  • 横浜SOGOでのボランティアによるドナー登録会は、１２月２３日（祝）に延期です。兄は上大岡の献血センターでドナー登録の手続きを進めています。登録の体験談をお願いしてあります。

  • 報道関係の知人からの提案なのですが、「両親の了解がとれたら、番組でテレビを通じて全国にお願いするのが一番早いし大量の人に共感してもらえる。」とのことです。なるほど、そういう発想は私ひとりじゃ生まれません。両親と話してみます。

  • ライオンズのドナー登録委員会の方も、「両親が望んだら、コウタ君の写真をライオンズの機関誌に載せて、全国のドナー登録運動をもっと活発に出来る」とおっしゃいました。これも両親にすすめてみたいのですが、こういうことをオープンにするのはどうなのでしょう？

  • 質問があったので調べました。骨髄移植は血液型は関係ありません。白血病は骨髄のガンです。白血球の型（何万種もある、HLA型）が一致した人の骨髄を移植すると、そこで再び血液が作られるようになります。したがって、移植前に血液型が違ったら、移植後は移植された人の血液型になるそうです。（知らなかった〜）
黒川英里

以下、長くなっていますが、コウタの父親、名川一史さんからのメールを添付します。
私の文より、かなり病状が詳しく説明してあります。

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先日、こんなチラシを作り、骨髄バンクの人と、学会で広報活動をしてみました
＜ご支援、ご協力のお願い＞
私の息子、晃太（6歳）は、この9月に急性リンパ性白血病と診断を受け、現在入院中で、化学療法等を受けながらの闘病生活を送っています。
しかし、それに加え、骨髄移植が絶対的に必要な白血病のタイプ（フィラデルフィア染色体型）と診断されました。骨髄移植を行なう場合は、晃太の白血球型（HLA型）と骨髄を提供してくださる方（ドナー）の白血球型（HLA型）が一致していなければなりません。
残念ながら、我々親族のHLA型と晃太のHLA型が一致せず、また現段階で骨髄バンク登録をして下さっている方々とも適合しませんでした。
骨髄提供をして下さる方の人数が増えることで、適合する確立を高めることができます。

そこで皆様のご支援、ご協力を頂かなければならない状況になりました。
つきましては骨髄バンクの登録について広く知って頂きたく思い、このような文章を書かせていただきました。

骨髄バンクとは、骨髄液（幹細胞）の提供者と患者双方の白血球型を登録し、定期的に照合し、一致する型を見つけて骨髄移植をコーディネートして下さる公的機関です。
バンク登録は、晃太優先ではなく全国の骨髄移植を希望する患者さんのHLA型と照合することになりますが、皆様の暖かいご支援とご好意で、私達にチャンスと希望を与えて下さい。
骨髄提供をお考えいただける方がいらっしゃいましたら
（財）骨髄移植推進財団　０１２０−４４５−４４５　http://www.jmdp.or.jp
にお問い合わせ下さいますようお願いいたします。

まだまだ、闘病生活は始まったばかりですが、今後、多くの方々に骨髄バンクのドナー登録、さらには実際に骨髄（幹細胞）の提供を少しでも考えていただければ幸いです。
そんな皆様のご支援、ご好意は、本当に私ども家族の大きな心の支えとなります。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

本来ならば、直接お会いしてお話しをしたいのですが、文面にてお願いするご無礼をお許しください。
必ず、よくなるものと信じています
名川一史